«У меня нет друзей, потому что я не умею ходить»: история 3-летней Жени из села Званка

Семье Горденковых из села Званка пришлось обивать пороги разных больничных кабинетов до того, как они услышали страшный диагноз дочери – детский церебральный паралич. С тех пор их главная забота – здоровье дочери. Родители делают все, чтобы она жила, как все. Но это стоит неимоверных усилий и больших денег.

«МЫ НЕ МОГЛИ ПОВЕРИТЬ В ТО, ЧТО НАШ РЕБЕНОК БОЛЕН»

Во время беременности, судя по анализам, диагностике, с плодом все было в порядке. О каких-то отклонениях и речи не было. Но случились преждевременные роды, младенец появился на свет в восемь месяцев путем кесарева сечения. Несмотря на это, вплоть до девятимесячного возраста врачи уверяли, что с ней не все хорошо. Небольшое отставание в развитии объясняли тем, что ребенок недоношенный. «Скоро догонит», – успокаивали они маму. Однако Лилию Ильдаровну насторожило то, что глаза ее дочери косят, и она не садится, хотя уже пора.

Мама забила тревогу. Она показала ребенка платному невропатологу, та сказала: «Это пирамидальная недостаточность. Но ничего страшного». Двухмесячное лечение дало сдвиги, но они были незначительные. Маленькую пациентку отправляют к остеопату. Это был первый специалист, который не стал усыплять беспокойство родителей, а отметил, что это непростой случай. Сказал, что она не будет ходить, не научится говорить, не сможет глотать тяжелую пищу. Выходя из кабинета, мама осмелилась напрямую задать доктору вопрос: «У нас ДЦП?». Это было самое страшное «да», которое когда-либо слышала Лилия Ильдаровна. Далее поехали в реабилитационный центр РКБ, где заведующая указала на то, что на ребенка нужно оформить инвалидность.

– Тогда у меня земля ушла из-под ног. Мы с мужем не могли поверить в то, что наш ребенок так сильно болен, – признается Лилия Ильдаровна.

С этого дня начались уже основательные посещения врачей, лечение, массажи, уколы, лекарства. Но улучшений почти не было. От отчаяния родители поехали к слепому целителю в удмуртское село Пугачево. Тот вынес свой вердикт – у девочки нет никакого ДЦП, есть только защемление в шейном позвонке. Остались на двухнедельное лечение массажем. Удивительно, но это дало результат, Женя сделала первый шаг.

«ОНА ОЧЕНЬ СИЛЬНАЯ – ПЛАЧЕТ, НО ТЕРПИТ»

Семья ездила в разные города, была в разных реабилитационных центрах. В год ребенок ползал. Потом встал, но на цыпочки, как балерина, делал три шага и падал на колени. Родители продолжали надеяться, что Женя сможет ходить, непременно сможет. Нужно продолжать искать лучших врачей. И в марте они связались с клиникой в Китае, которую порекомендовал друг семьи. Отправили иностранным медикам все обследования Жени. Реабилитация стоила 1,8 млн рублей. Объявили сбор средств в Интернете. Неравнодушные люди откликнулись, и в апреле необходимая сумма была собрана. В мае Горденковы улетели на три месяца в Китай.

– На первом приеме врач нас спрашивает, чего мы хотим. Я сказала, что хочу видеть, как моя дочь ходит. И переводчик передает слова доктора: «Для нас это не проблема». Я там же расплакалась от радости. На третью неделю лечения Женя уже пошла. Раньше передвигалась только на коленках, в коляске, мы не могли погулять с ней за ручку. Поэтому это было огромным достижением. Это была мощнейшая реабилитация. Три месяца, шесть дней в неделю с восьми до шести мы ходили туда как на работу. Назначили ЛФК, массаж, иглоукалывание, препараты. Развивали мелкую моторику, психомоторику, так как дочь боялась высоты, – рассказывает Лилия Ильдаровна.

Горденковы переехали в Званку четыре года назад. Лилия родилась в Казани, а малая родина ее мамы – деревня Большие Кадыли, поэтому в районе у них много родственников. Отец Жени из Кемеровской области. Она по образованию педагог, работала в сфере индустрии красоты, сейчас все время с ребенком, у главы семьи свой небольшой бизнес. У Жени есть старший брат Артем, ему девять лет, учится в лицее «Прогресс» в Царево.

– Мы не делим детей. Растут они на равных, как брат с сестрой. И дружат, и ругаются, иногда даже дерутся (смеется). Мы не считаем своего ребенка неполноценным, я никогда с этим не соглашусь, – признается мама.

Поэтому она психологически год решалась на то, чтобы официально признать Женю ребенком с ОВЗ. Но сделала это ради возможностей в плане бесплатной медицины, льгот от отдела соцзащиты.

– Лишних вопросов дочь никогда не задает. Но что мне запомнилось и пронзило сердце, когда в Китае у Женечки спросили про друзей, она сказала: «У меня нет друзей, потому что я не умею ходить ножками». Благодаря этой клинике она теперь ходит ножками, и это чудо. Я никогда не думала, что столкнусь с таким испытанием. Но благодарна Богу, что у меня такая дочь. Сколько вижу детей с ДЦП, там все намного хуже. Поэтому даже не верю до конца в этот диагноз. Женя поет песни, читает стихи, рисует. Она очень активная, мечтает выступать на сцене. Когда ей исполнится четыре года, хотим отдать на вокал. Мы много сил вкладываем в то, чтобы она чувствовала себя обычным ребенком. Она очень сильная – плачет, но терпит, выполняет что нужно, прет как танк, – откровенно поделилась мама.

В октябре Жене нужно повторно пройти реабилитацию в этой же клинике, чтобы закрепить результат и добиваться новых. Девочке предстоит научиться самостоятельно подниматься по лестнице, правильно сидеть и вставать. Объявили повторный сбор, который помогли закрыть родители и дети школ и детских садов района. Каждый на своей территории провел «Ярмарку добра», вырученные деньги отправили семье.